장애인 여자가 비장애인 남자와

살면서 듣는 이야기

간혹 초면의 사람들과 이야기를 나눌 때, 대화 도중 내가 기혼자임을 알고 놀라는 이들이 있다. 생각지도 못한 표정으로 놀라며 다시 묻기도 한다. 정말요? 언제요? 그럼 혹시 남편분도…(장애인이에요)?

복지카드 뒷면을 보니 장애등록일이 2006년 6월로 찍혀 있다. 17년이 흘렀다. 근이양증. 근육이 서서히 빠지는 진행성 근육병으로 현재 원인도 모르고 치료법도 없다. 유전자변이의 선천적 장애였으나 눈에 띄는 증상이 20대 초반부터 나타났고, 여러 병원을 돌고 돌아 20대 중반에 나는 중증지체장애인(당시엔 3급)이 되었다. 그리고 증상을 알기 전부터 사귀던 남자친구가 지금 내 신랑이 됐으니, 올해로 우리는 결혼한 지 9년, 사귄 지는 22년이 된 커플이다...

[중증지체장애인이 살아가는 일상의 조각들]

서울Y 뉴스레터가 새로운 연재를 시작합니다. 근이양증(몸의 근육이 점점 없어지는 희귀질환)을 앓고 있는 40대 여성의 이야기입니다. 어릴 땐 육상선수를, 대학생 땐 배우를 꿈꾸었던 그. 20대 중반부터 나타난 여러 증상으로 스물다섯, 장애인이 되고 세상이 바뀌었습니다. 무심코 올랐던 버스 계단이 거대한 절벽으로 바뀌어버린 세상에서, 아직은 직립보행이 가능한 지체장애인이 일상을 살면서 보고 듣고 겪은 일상의 단상을 가볍게 풀어 전해 봅니다.